Palliatiivisen hoidon päätös on päätös nauttia loppuelämästä 

17.6.2021

Moni potilas, omainen tai ammattilainen ei välttämättä tiedä, mitä palliatiivinen hoito tarkoittaa. Se ei ole saattohoitoa, vaan oireenmukaista hoitoa vakavaan, parantumattomaan sairauteen. Palliatiivisen hoidon päätös voi tuoda mieleen kauhukuvia. Silloin ensimmäinen ajatus on, että kuolema on ihan oven takana, mutta näin ei ole.  

Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan oireenmukaista hoitoa, jota ihminen usein tarvitsee vakavaan, parantumattomaan sairauteen. Hoito voi kestää vuosia. Niiden aikana ihminen voi elää oireetonta, hyvää elämää, tehdä mieleisiään asioita ja nauttia elämästä. Tärkeintä on hoitaa sairauden mukanaan tuomia oireita.

Päijät-Hämeen keskussairaalassa palliatiivisella poliklinikalla hoidetaan potilaita, joilla on palliatiivisen hoidon diagnoosi Z51.5 ja myös potilaita, joilla ei diagnoosia ole. Hoidossa keskitytään potilaan kokonaisvaltaiseen hoitoon: kivun ja muiden oireiden lievitykseen sekä fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin ja henkisiin tai hengellisiin tarpeisiin. Myös potilaan läheisten huomioiminen ja tukeminen on osa kokonaisvaltaista hoitoa.  

 

Kutsu palliatiiviselle poliklinikalle voi säikäyttää

Muistan tässä taannoin lähettäneeni kutsun eräälle hyvin iäkkäälle potilaalle tulla palliatiiviselle poliklinikalle lääkärin vastaanotolle. Kutsun saatuaan potilas soitti minulle hädissään ja ehkä hieman vihaisenakin, että minkä ihmeen kuoleman kutsun olin hänelle lähettänyt.

Potilas kuvaili esitteessä olevaa hautakiveä, ja haudalle tuotuja kukkia. Poliklinikan esitteessä tosiaan on kaunis kuva kukista ja luonnonkivestä. Potilas oli hyvin järkyttynyt saamastaan kirjeestä ja lääkärin ajasta, koska ei tuntenut ihan vielä olevansa kuolemassa. Asiaa selvitettyäni ja kerrottuani miksi hän oli kutsun saanut, asia jo hieman nauratti.  

 

Vastaukset kysymyksiin auttavat jaksamaan

Usein ensikäynti palliatiiviselle poliklinikalle jännittää ja pelottaa useimpia potilaita ja heidän läheisiään. Silti palaute on lähes poikkeuksetta hyvin positiivista. Potilaat sanovat pelänneensä turhaan: mitään pahaa ei tapahtunutkaan - päinvastoin.

Lääkärin tapaaminen on lopulta helpotus alun jännityksestä huolimatta. Asioiden läpi käyminen ja mieltä askarruttaviin kysymyksiin vastausten saaminen ovat monelle potilaalle ja läheiselle toivon ja oman jaksamisen apu. Oireiden varalle tehty hoitosuunnitelma antaa ihmisille toivoa ja jaksamista nauttia omasta kallisarvoisesta loppuelämästä.

 

Ilo sairaudesta huolimatta

Käsittelen työssäni päivittäin vaikeita asioita. Tapaan hyvin vakavasti sairastuneita potilaita ja heidän läheisiään. Se ei silti tarkoita, että puhelut tai tapaamiset olisivat itkua, huutoa tai jatkuvaa epätoivoa. Itse asiassa monissa puheluissa nauru raikaa, eikä puheesta meinaa tulla loppua. Potilas voi iloita, kuinka sai kukkien taimet kasvatettua tai jaksaneensa kävellä aamulla postilaatikolle hakemaan lehden.  

Vakava sairastuminen aiheuttaa poikkeuksetta kriisin ihmisen elämässä. Kuitenkin olen kerta toisensa jälkeen hämmästyneempi siitä, kuinka nämä ihmiset osaavat nauttia elämästä sairaudesta huolimatta. Uskon, ettei palliatiivisen hoidon antama tuki ainakaan hukkaan mene! 

 

Maarit Borgenström-Kontkanen 

Kirjoittaja on asiantuntijasairaanhoitaja Päijät-Hämeen keskussairaalan palliatiivisella poliklinikalla.


 

Olenko vertainen? Jos olen, niin kenelle?

19.5.2021

Ihmiselle on ilmeisen tärkeää olla vertaisten seurassa: löytää vertaisia asiaan kuin asiaan, paikassa kuin paikassa. Valitettavasti on yhä paljon heitä, jotka etsivät vertaistaan ja tukea pitkään. Minulla on siitä kokemusta. Nykyisin saan jatkuvasti elää vertaistuen maailmassa, sillä ihminen on lähimmäinen lähimmäiselle. Tuolla asenteella elo sujuu, voi elää merkityksellistä elämää.
 

Vertaistukea saatiin ja jaettiin pitkillä hoitojaksoilla

Hakukone löytää ensimmäiseksi vertaistuesta: ”Suomessa ensimmäisiä vertaistoiminnan muotoja syntyi jo 1940-luvulla. Lama-aikana 1990-luvulla vertaistuki ja erilaiset oma-apuryhmät lisääntyivät merkittävästi. Vertaistoiminta on 1990-luvulta yleistynyt etenkin vammais-, potilas-, omais- ja mielenterveysjärjestöissä.”

Minä olen vammautunut kahdesti: käteen ja päähän. Molemmat vammat ovat vaikeita ja pysyviä. Käsivammaa leikattiin vuosia Invalidisäätiöllä, käsivammaisten osastolla. Organisoitua vertaistukea nimenä ja toimintana ei juuri tunnettu silloin 70-luvulla, mutta esimerkiksi äideille ja alkoholisteille oli omia ryhmiään.

Vertaistukea kuitenkin sain, ilman tuota nimeä. Vertaistukea saatiin ja jaettiin paljon sairaalassaoloaikoina, sillä hoitojaksot olivat pitkiä. Silloin vertaisten kanssa tuli oltua aamusta iltaan. Oli helpottavaa, kun vammat olivat näkyviä, vammojen kanssa eläminen oli aika samanlaista ja näki, miten selviytyä käsivamman kanssa ja siitä huolimatta.
 

Oma eletty ja koettu voimavarana muille

Pysyvän aivovamman saatuani elin vuosia ilman vertaistukea ja oikeastaan ilman kenenkään sellaisen tukea, joka olisi osannut auttaa ja antaa neuvoja pulmatilanteisiin tai niiden välttämiseen. Hoitavat työntekijät eivät välttämättä tunteneet aivovammautuneen arjen ongelmia. Olisin aikoinaan kaivannut tukea oireiden lähteen löytämiseen ja hallintaan saamiseen.

Koen, että kykenen nykyisin olemaan vertainen omien kokemusteni kautta hyvin monessa arjen ja juhlan asiassa. Olen vertainen kaikille niille, joiden elämässä on samoja yhtymäkohtia kuin omassa eletyssä ja koetussa elossani. Antaessani toisille, saan myös itse vertaistukea. Tämä tapahtuu, kun kohtaamallani henkilöllä on hallussaan sellaisia asioita, joihin minä tarvitsen tukea. Saan jatkuvasti elää vertaistuen maailmassa, sillä ihminen on lähimmäinen lähimmäiselle. Tuolla asenteella elo sujuu, voi elää merkityksellistä elämää.

 

Pekka Jarvansalo

Kirjoittajalla on käsi- ja aivovamma. Hän on työskennellyt vammaisten, lähinnä vaikeasti liikuntavammaisten parissa ja tehnyt ikänsä vapaaehtoistöitä eri järjestöissä. Tällä hetkellä hän toimii LINK Lahden järjestökeskuksen ja Päijät-Hämeen aivovammayhdistyksen hallituksissa sekä vertaistukijana ja oppaana Päijät-Hämeen keskussairaalassa. 


 

Vapaaehtoistoiminta tärkeässä roolissa SOTE-palveluissa

16.4.2021

Vapaaehtoistoiminnalla on maailmanlaajuisesti pitkä historia. Suomessa ikääntyneiden ja sosiaalihuollon palveluissa vapaaehtoistyöllä on ollut suuri merkitys jo vuosikymmeniä. Somaattisen sairaanhoidon puolelle toimintamalli on levinnyt huomattavasti hitaammin, toisin kuin muissa länsimaissa, joissa vapaaehtoistoiminta sairaaloissa, mm. Britanniassa ja USA:ssa, käynnistyi jo ensimmäisen maailmansodan jälkeen. Yalen New Haven Hospital:ssa, Connecticutissa USA:ssa vapaaehtoistyötä alettiin koordinoida ensimmäisten sairaaloiden joukossa jo vuonna 1933.

Suomessa vapaaehtoistoiminnan jalkautus sairaalaympäristöön lähti liikkeelle vuonna 2010, kun Helsingissä HUS:n ja EJY ry:n yhteishankkeena käynnistyi OLKA-toiminta. Myöhemmin se levisi eri puolille maata aina Raaseporista Sodankylään asti. Päijät-Hämeen Hyvinvointiyhtymässä toiminta alkoi syksyllä 2020.

Toiminnan konkreettista käynnistymistä oli kovasti odotettu - olihan ensimmäisiä alustavia keskusteluja järjestö- ja vapaaehtoistoiminnan palveluiden järjestämisestä sairaalaan käyty jo vuonna 2015. Keskustelun aloittajana toimi tuolloin hyvät kokemukset muista sairaaloista, sekä Suomesta että ulkomailta. Huolellinen valmistelu hyvässä yhteistyössä Link Lahden Järjestökeskus ry:n kanssa turvasi jouhevan aloituksen toiminnalle, pandemiasta huolimatta.
 

Saman sairauden kokenut ymmärtää

OLKAa on kuvattu sloganilla ”Olkapää, johon voi nojata”. Sairastuessaan potilaamme ja heidän läheisensä tarvitsevat monenlaista hoitoa ja tukea. Siten potilasjärjestöjen palvelut ovat tärkeä osa potilaidemme hoitokokonaisuutta. Vapaaehtoiset, valmennetut vertaistukijat omassa roolissaan kuuntelijoina ja rinnalla kulkijoina voivat olla hyvinkin merkityksellisiä tukijoita sairastuneille. Heiltä riittää ymmärrystä ja hyviä neuvoja selvitä vaikean elämäntilanteen yli.

Saman sairauden kokeneella on hyvinkin syvä ymmärrys siitä, miten ahdistavia tunteita sairastuminen voi aiheuttaa. Vaikea sairastuminen on aina äärimmäisen ahdistava kokemus myös lähipiirille. He hyötyvät keskusteluista vapaaehtoisten kanssa aivan samalla tavalla kuin potilaammekin.

 

Vapaaehtoiset henkilökunnan tukena

Vapaaehtoiset omassa roolissaan oppaina, juttukavereina ja vertaistukijoina tukevat sairaalan henkilökunnan työtä ja jaksamista merkittävästi. Vapaaehtoistoiminta ei koskaan korvaa ammattilaisten työtä, mutta se vapauttaa hoitajien aikaa itse hoitotyöhön ja väittäisinpä, että se vapauttaa myös lääkäreiden ja muiden ammattilaisten työaikaa, kun potilaat saavat vertaistuen kautta tietoa mieltä askarruttaviin asioihin ja löytävät oppaiden avulla oikeaan paikkaan.

Me kaikki tiedämme sen, että potilaan ja hänen läheistensä kohdatessa vaikean sairauden, tuen tarve on suuri. Myötätunnolla ja konkreettisella tuella voi olla äärimmäisen suuri kannatteleva merkitys, kun omat voimavarat ovat vähissä.

Vapaaehtoisilla on tärkeä rooli sairaalan vilinässä: heillä on aikaa pysähtyä ja kuunnella. Kiitän lämpimästi kaikkia tähän osallistuvia sitoutumisestanne tähän tärkeään toimintaan.

 

Maria Virkki
Laatu- ja potilasturvallisuusylilääkäri
PHHYKY


 

Kuva: Pixabay

Hei ystävä, muistat varmaan minut?

18.3.2021

Monen muistisairaan sekä hänen läheisensä ystävät ovat etääntyneet muistisairausdiagnoosin ja elämäntilanteen muuttumisen myötä. Kohtaamisen pelko, asenteet sekä suhtautuminen muistisairauteen voivat hämmentää ja pelottaa niin paljon, että sosiaalinen kanssakäyminen vähentyy.

Myös muistiperheet voivat reagoida diagnoosiin erilaisilla tunteilla, ja muiden ihmisten reaktioita voidaan pelätä. Silloin muistisairaudesta ei haluta kertoa.

Sosiaalinen hyvinvointi voi heikentyä pienentyneen verkoston myötä. Tämän vuoksi olisi tärkeää kannustaa myös muistisairaita sekä heidän läheisiään sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen, sillä tukiverkosto on merkityksellinen jaksamisen kannalta.

Päijät-Hämeen Muistiluotsi kaipasi uusia keinoja vaikuttamistyöhön sekä tiedon levittämiseen heidän toiminnastaan. Tähän tarpeeseen pyrkivät vastaamaan Mari Arvio ja Kaisu Närhi opinnäytetyössään. Opinnäytetyön tavoitteena oli hyödyntää Päijät-Hämeen Muistiluotsin, heidän asiakkaidensa sekä verkostojensa asiantuntijuutta ja kokemustietoa. Tavoitteena oli yhteiskehittämisen menetelmää käyttämällä toteuttaa jokin keino, joka edistäisi vaikuttamista muistityön kentällä.

 

Miten kohtaamme vai kohtaammeko?

Muistisairas ihminen on sairaudestaan huolimatta sama ihminen kuin ennenkin. Hänellä on oma elämäntarina iloineen ja suruineen sekä elämän aikana muodostuneet arvot.

Kohtaamissa ja vuorovaikutustilanteissa meidän tehtävänämme on löytää se ihminen sairauden takaa, osoittaa myötätuntoa, kunnioitusta ja aitoa kiinnostusta häntä kohtaan.

Vaatiiko muistisairaan kohtaaminen oikeastaan muita taitoja kuin ihmisen kohtaamisen taidon? Ystävällisellä, toista arvostavalla ja kunnioittavalla kohtelulla keskustelu muistisairaan kanssa toimii samoin kuin terveelläkin ihmisellä.

Kohtaaminen voi olla
   * katseiden kohtaamista
   * ajatusten vaihtoa tai
   * syvällistä keskustelua.

Kohtaamisen
   * kiireettömyys,
   * kuunteleminen,
   * läsnäolo,
   * arvostuksen osoittaminen sekä
   * turvallisuuden tunteen luominen
ovat keskeisiä tekijöitä. Omalla olemuksella voidaan kertoa, että pidän sinusta, olet minulle tärkeä ja hyväksyn sinut juuri sellaisena kuin olet.

Lähellä olevien ihmisten tuki ja ymmärrys vahvistavat sairastuneen voimavaroja. Ystävien tapaaminen, perheen kanssa oleminen ja keskustelu tuovat päiviimme sisältöä ja kokemuksen siitä, että emme ole yksin vaan osa meille tärkeiden ihmisten yhteisöä.

 

Muistisairaiden kohtaaminen edellyttää oikeaa asennetta meiltä kaikilta

Yhteiskunnassamme tarvitsemme keskusteluja pelkojen ja yleistämisten häivyttämiseksi. Jokainen muistisairas ihminen kokee sairautensa eri tavalla, joten meidän tulisi viedä sanomaa ja muistuttaa ihmisiä, että jokainen on yksilö myös sairastuessaan muistisairauteen. Meidän tulisi nähdä muistisairas voimavaroineen sekä mahdollisuuksineen. Jokainen päivä voi olla muistisairaalle erilainen, tämän päivän tuen tarve voi olla aivan toinen kuin eilen tai huomenna.

Meidän tulisi ymmärtää, että muistisairailla on tasavertaiset mahdollisuudet osallisuuteen ja osallistumiseen.

Sosiaalinen kanssakäyminen muistisairaan kanssa on muistiystävällinen teko, jonka me kaikki voimme toteuttaa. Tekomme ja asenteemme muistisairaita kohtaan ovat tärkeitä. Nämä asiat tulivat esille myös työpajatyöskentelyssämme.

Ymmärryksestä syntyy myös tekoja: kun saa valmiuksia kohdata muistisairaita, on helpompi tehdä omaan arkeen sopivia muistiystävällisiä tekoja.

Halusimme osaltamme tuottaa tämän asennemuutoksen ja muistityön vaikuttavuuteen panoksemme. Yhteiskehittelyssä loimme videon, jonka tavoitteena on lisätä muistiperheiden ystävien ja tuttavien rohkeutta kohdata muistiperhe, sekä lisätä tietoisuutta Muistiluotsin olemassaolosta.   

Video on tarkoitettu jaettavaksi sosiaalisessa mediassa, jotta se saavuttaisi mahdollisimman paljon ihmisiä, video on saatavilla ja jaettavissa Päijät-Hämeen muistiyhdistyksen Facebook-sivulta.

 

Kirjoitus pohjautuu Mari Arvion ja Kaisu Närhin monimuotoisen opinnäytetyöhön Yhteiskehittämällä Muistiluotsin vaikuttamistyötä edistämässä. Metropolia ammattikorkeakoulu 2021.

Kirjoittaja on geronomi Kaisu Närhi


 

18.2.2021

Vertaistuella voimaa arkeen

Auto-onnettomuuteen joutunut Nina on saanut vertaisryhmästä uusia ystäviä. Ryhmässä on voinut kysyä ja puhua avoimesti omista kokemuksista niin, että ”muut ymmärsivät heti mistä puhun.” Vapaaehtoistoiminta sairaalaoppaana on vahvistanut itseluottamusta.

Olin auto-onnettomuudessa vuonna 2007, minkä seurauksena sain vakavan aivovamman. Koulu ja työt loppuivat siihen ja muutama vuosi myöhemmin jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Noina aikoina huomasin, että vertaistuki on vammautuneelle todella tärkeää.

Nyt, vuosia myöhemmin, olen kuntoutunut sen verran hyvin, että olen lähtenyt mukaan monenlaiseen vertaistukitoimintaan. Aivovammaliitto tarjoaa paljon sopeutumisvalmennuskursseja, joissa tapaa muita aivovammaisia ja voi vaihtaa ajatuksia. Olen ollut muutamalla kurssilla mukana. Lisäksi Lahdessa on kuukausittain Päijät-Hämeen aivovammayhdistyksen kokouksia sekä nuorten oma ryhmä, jossa olen tykännyt olla mukana. Olen saanut sieltä uusia ystäviäkin. Voimme puhua melkein mistä vaan ja vertailla kokemuksia.

 

Nuorten kesken puhutaan avoimesti ja melkein mistä vain

”Kukaan muu ei osaa antaa elämää helpottavia vinkkejä niin kuin toinen saman kokenut.”

Nuorten oma ryhmä on ollut minulle erittäin tärkeä vertaistuen saamisessa. Monille voi olla iso kynnys osallistua tämmöisiin ryhmiin, koska tuntee itsensä niin erilaiseksi. Omista asioista puhuminen voi olla aluksi vaikeaa, mutta on hienoa huomata, miten olo helpottuu, kun oppii kyselemään asioista muilta. Minullekin oli ilo huomata, miten muut ymmärsivät heti mistä puhuin ja osasivat kertoa omia kokemuksiaan. Mielestäni on tärkeä puhua asioista avoimesti ja tämä onnistuu hyvin vertaistukiryhmässä.

”Sairaalaoppaana ei tarvitse selitellä omia rajoitteita, (…) vaan voi tuntea itsensä ns. tavalliseksi.”

Viime syksynä minulle suositeltiin osallistumista OLKAn sairaalavapaaehtoistoimintaan. Haastattelun kautta minut valittiin mukaan valmennukseen. Olin syksyn aikana noin kerran viikossa sairaalalla opastamassa ihmisiä ja juttelemassa heidän kanssaan. Onnistuin mielestäni työssä todella hyvin enkä kokenut saavani erilaista kohtelua. Tällainen onnistumisen kokemus on vamman kannalta todella tärkeää ja vahvistaa itseluottamusta.

Sairaalassa ei tarvitse selitellä kenellekään omia rajoitteita eikä erottua porukasta sen takia. Tätä voi myös pitää jonkinlaisena vertaistukena, että voi tuntea itsensä "tavalliseksi" ja pystyä siihen mihin muutkin, vaikka rajoitteita tietenkin on. Suosittelen ehdottomasti kaikille vammautuneille, oli vamma tai sairaus mikä vaan, etsimään itselleen sopivaa vertaistuki- ja muuta vapaaehtoistoimintaa. Kukaan muu ei osaa antaa elämää helpottavia vinkkejä niin kuin toinen saman kokenut.

 

Nina Kuusela

Kirjoittaja on hullaantunut vapaaehtoistoiminnasta ja vertaistuen jakamisesta! Hän toimii Päijät-Hämeen aivovammayhdistyksessä ja OLKA Lahdessa.


 

Kuva: Unna Anttila

4.1.2020

Vertaistuen saajasta vertaistuen antajaksi

Vertaistuelle löytyy monenlaisia määritelmiä, joissa korostuu kohtaaminen ja keskustelu. Lisäisin tuohon kokemustenvaihdon, jota pidän tärkeänä osana onnistunutta vertaistuellista tapaamista. Mielestäni parhaiten kuvaa tämä: Vertaistuki on kuuntelemiseen keskittyvää
koh​​​taamista.
Vertaistuesta puhuttaessa usein unohtuu, että jo kahden ihmisen keskinäinen juttelu voi olla vertaistuellista.

Vammautumisen jälkeen maailmani supistui henkisen ja konkreettisen eristäytymisen takia. Ensimmäinen henkilökohtainen kosketus vartaistukeen oli todella merkittävä ja silmiä avaava. Kokemuksen ytimessä oli yhteinen kieli ja tunne siitä, etten olekaan ongelmieni kanssa yksin. Vertaistuella oli suuri rooli, että pääsin alkuun asioiden käsittelyssä ja uuteen kroppaan totuttelussa.

 

Kuinka voisin auttaa muita

Ajan kuluessa mielessäni alkoi kypsyä ajatus, kuinka voisin auttaa muita? Kypsyttelyyn meni useampi vuosi, osittain oman vointini takia. Minun piti olla varma, että pystyisin sitoutumaan toimintaan pitkäaikaisesti.  Mielestäni vertaisena tai kokemustoimijana toimiminen vaatii omien kokemusten riittävää käsittelyä. Kun olin valmis, hakeuduin Suomen Kipu ry:n toimintaan ja aloin vetää yhtä sen vertaisryhmistä Lahdessa. Tässä vuodessa on harmittanut valtavasti, kun ei ole voinut tavata kasvokkain. Onneksi yhdistys tarjoaa paljon vertaistukea myös verkossa. Toimin myös yhdistyksen hallituksessa, jotta voin vaikuttaa kipupotilaiden ja heidän läheistensä asioihin valtakunnallisella tasolla.

 

Vertaistukijaksi

On ollut todella kiinnostavaa seurata läheltä OLKA®-toiminnan käynnistymistä Lahdessa - pohjatyöstä OLKA-pisteen avautumiseen ja vapaaehtoisten toiminnan alkamiseen. Sairaalaoppaat ja OIVA-tietopalvelu ovat alkaneet ja niiden valtava tarve on käynyt hyvin selväksi. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat iloisia toiminnasta ja vapaaehtoisia on tullut todella hyvin mukaan toimintaan, lehdistön osoittamaa kiinnostusta unohtamatta.

Nyt odotan TOIVO-palvelun käynnistymistä, missä on kyse vertaistoiminnasta sairaalassa. TOIVO-vertaistukijavalmennus on alkamassa Lahdessa 27.1. Valmennuksen käyneet voivat toimia vertaistukijoina potilasyhdistyksissä, OLKAssa tai molemmissa. Mukaan voi hakea 20.1.2021 asti nettisivujen kautta: https://www.lahdenlink.fi/olka-toiminta/toivo-vertaistukijavalmennus/

Vertaistuellista uutta vuotta, kuunnellaan toisiamme!

Ilja Anttila

 

Kirjoittaja on LINK Lahden järjestökeskus ry:n puheenjohtaja, Suomen Kipy ry:n hallituksen jäsen, kokemusasiantuntija sekä vertaisryhmänvetäjä.


 

20.11.2020

Vapaaehtoistoiminta on ennen kaikkea kohtaamista

Muistisairas ihminen toimii aina loogisesti ja järkevästi omasta näkökulmastaan käsin, koska tunne on aito, mutta sille ei ehkä ole suodattimia. Kaikella tekemisellä on AINA tarkoitus ja tunne ON totta.

Edellisessä blogissa projektipäällikkö Helena Haaja kiteytti potilasjärjestöjen ydintehtävän osuvasti: ”Yhdistyksillä ja järjestöillä on vahvuutena vertaistoiminta, kokemustieto ja kiireettömät kohtaamiset sekä kuulluksi tuleminen.” Päijät-Hämeen Muistiyhdistyksen työntekijänä allekirjoitan tuon lauseen täysin ja haluan tässä kirjoituksessa asettaa painopisteen kiireettömiin kohtaamisiin.

Myös Muistiyhdistyksen toiminnassa on mukana iso joukko vapaaehtoistoimijoita. Ilman heitä moni asia olisi hankalammin toteutettavissa tai pahimmassa tapauksessa jäisi jopa kokonaan toteutumatta. Toiminta on monipuolista ja kattavaa koronasta huolimatta, mutta ennen kaikkea se on muistisairaan ja hänen läheistensä kohtaamista kiireettömästi.

 

Muistisairaita on Suomessa lähes 200 000

On vaikea kuvitella, että etenkin ikäihmisten parissa toimiva vapaaehtoistoimija ei kohtaisi matkallaan muistisairasta henkilöä. Erilaisissa elämäntilanteissa olevien ihmisten kohtaaminen on taitolaji, mutta etenkin muistisairaan henkilön kohtaaminen saattaa usein olla varsin haastavaakin.

 

Muistisairaan ”käytösoireet” – onko minullakin?

Yksi asia, joka herättää paljon kysymyksiä on muistisairauden eteneminen ja sen mukanaan tuomat erilaiset oireet. Muuttunut käyttäytyminen saa usein hämilleen niin omaisen, hoiva-alan ammattilaisen kuin vapaaehtoistoimijankin. Kirjallisuuden ja tutkimusten mukaan yksi suurin syy siihen, miksi hoitaja (oli hän sitten omainen, ammattilainen tai vapaaehtoistoimija) väsyy ovat muistisairaan ”käytösoireet”.

Listalla on mm. sellaisia asioita kuin
masennus
aloitekyvyttömyys
apatia
unettomuus
levottomuus
aggressiot jne.

Syy, miksi itse laitan ”käytösoireet” sitaatteihin, on se, että sinne se mielestäni kuuluu! Jokaisella meistä ilmenee joskus unettomuutta emmekä aina ole iloisimmillamme ja intoa puhkuen suunnittelemassa seuraavia sukujuhlia. Joskus ei vaan huvita aloittaa suursiivousta tai lattialle unohtunut likainen sukkapari saa hermosolut tutisemaan ja äänen volyymin nousemaan tahattomasti, kun yritämme ilmaista, että sukkaparin kuuluisi olla jossain aivan muualla.

Joskus taas typerä puujalkavitsikin saattaa saada naurunappulat kaakkoon ja iloa riittää pitkäksi aikaa. Usein jokin tuoksu, valokuva, tutun näköinen henkilö, ääni tmv. herättää mieleen muiston – ihan jokaisessa meistä. Muisto taas nostaa aina esiin tunteen. Näin tapahtuu myös muistisairauteen sairastuneella.

Ero on siinä, että terve henkilö kykenee arvioimaan tässä hetkessä tapahtuvia asioita, puntaroimaan siihen liittyviä tunteitaan ja tarvittaessa lykkäämään tunnekuohua kenties myöhemmäksi – sopivampaan ajankohtaan. Ei ehkä ihan aina, mutta pääsääntöisesti.

Muistisairaus vahingoittaa juuri tätä kykyä siirtää ja luokitella asioita oikeisiin mittasuhteisiin. On kyse siis ennemminkin tunteiden hallinta- ja käsittelykyvyn muutoksesta – eikä niinkään siitä, että muistisairas käyttäytyisi tahallisesti tilanteeseen sopimattomalla tavalla. Sopimattomalla tavalla siis terveen ihmisen näkökulmasta.

 

Tunteet ovat hyvästä

Muistisairas ihminen toimii aina loogisesti ja järkevästi omasta näkökulmastaan käsin, koska tunne on aito, mutta sille ei ehkä ole suodattimia. Kaikella tekemisellä on AINA tarkoitus ja tunne ON totta. Näin ollen on tärkeää, että kykenemme selvittämään käyttäytymisen taustalla olevan syyn ja siihen liittyvän tunteen – siinä saattaa olla avain arvokkaaseen kohtaamiseen ja uuden oivallukseen ilman, että leimaamme käytöksen ”oireeksi”. Tämä kuulostaa vaikealta eikä missään tapauksessa olekaan helppoa, mutta tämä taito on opittavissa.

Tämän kirjoituksen tarkoituksena ei suinkaan ole vähätellä käyttäytymisen muutoksen nostamia tunteita omaisissa/hoitajissa/vapaaehtoistoimijoissa. Päinvastoin! Tunteita ei kukaan meistä pääse pakoon, eikä pidäkään. Sen sijaan lisäämällä tietoa ja avointa keskustelua muistisairaan kohtaamisesta, voimme auttaa ymmärtämään sairastuneen maailmaa aivan uudesta näkökulmasta. Tarvitaan vain rutkasti rohkeutta ja uteliaisuutta. Mitä enemmän tiedämme sairastuneen elämästä, kokemuksista, arvoista jne. sen paremmat mahdollisuudet meillä on kohdata hänet hänen omassa maailmassaan – siinä ainoassa oikeassa.

Rohkeisiin kohtaamisiin,

Nina Reimari

Muistiasiantuntija

Päijät-Hämeen Muistiyhdistys ry


 

16.10.2020

Historian havinaa ja kokemuksen tuomaa näkemystä

 

Minulle on viime aikoina usein sanottu, että ”Sinulla on laaja kokemus yhdistyskentän parista.” Todellisuudessa sanoja tarkoittaa usein, että ”olet jo niin vanha, että olet ennättänyt olla monessa mukana ja kokemusta on kertynyt useilta vuosikymmeniltä.” Tottahan se on, ikää on karttunut ja kokemusta on kertynyt. Olen työskennellyt useissa yhdistyksessä ja toiminut myös yhdistysten hallituksissa ja puheenjohtajina. Kansalais- ja vapaaehtoistoiminta ovat linkittynyt vahvasti työhöni ja elämääni.

Yhdessä tekemisen kulttuuri on iskostunut minulle jo lapsuudessa. Pienessä maaliskylässä asioita tehtiin yhdessä. Talkoisiin osallistuivat kaikki omien kykyjen ja voimavarojen mukaan. Yhteisöllisyydestä ja tiedolla johtamisesta ei vielä silloin puhuttu. Toiminnan toteutusta ohjasivat kokemustieto ja perintönä kulkeneet käytännöt. Ajat muuttuvat ja toisinaan huvittuneena törmää vanhoihin keinoihin ja malleihin, jotka ovat saaneet vain uuden nimen. Uuden oppimisessa ja ajan tasalla pysymisessä uskon vahvasti vanhaan sanontaan ”vierivä kivi ei sammaloidu.”

Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen on kulkenut matkallani mukana useammassakin hankkeessa. Eri toimijoiden yhteiset Vapaaehtoistoiminnan markkinat käynnistettiin Lahdessa vuonna 2009. Yhteinen vapaaehtoisten rekrytointi on vuosien saatossa hyväksytty viisaaksi resurssien yhdistämiseksi ja näkyvyyden saavuttamiseksi. Potilasjärjestöjen ja Päijät-Hämeen hyvinvointikuntayhtymän yhteistapaamista olin toteuttamassa marraskuussa 2017. Potilasjärjestöjen ja keskussairaalan yhteiset tapaamiset käynnistyivät vuonna 2018. Tänä päivänä kehittämiskohteena on yhdistysten roolin ja yhdistysyhteistyön linkittyminen tulevaisuuden sote-keskuksissa.

Edelleen yhdistysten näkyvyys, keskinäinen tietoisuus ja yhteistyö vaativat koordinointia. Parempi tietoisuus toinen toisista auttaisi yhdistyksiä helpommin toteuttamaan tapahtumia ja koulutuksia yhdessä. Yhdistysten näkyvyyden lisäämiseksi ja tunnettuuden kohentamiseksi on jatkuvasti tehtävä töitä. Yhdistysten oma aktiivisuus toisiin yhdistyksiin tutustumisessa kantaa kuitenkin nopeasti hedelmää. Uudet yhteistyökumppanit säästävät resursseja ja saavuttavat merkityksellisiä tuloksia.

Potilasjärjestöjen toiminnalla on merkittävä rooli tulevaisuudessa. Yhdistyksillä ja järjestöillä on vahvuutena vertaistoiminta, kokemustieto ja kiireettömät kohtaamiset sekä kuulluksi tuleminen. Julkisen sektorin toimintaa täydentämään tarvitaan yhdistysaktiiveja, joilla on kykyä ja taitoa tukea juuri silloin, kun tarve on suurin. Jokaisen vapaaehtoisen panos on merkittävä. Vapaaehtoistoiminnassa antaessaan saa tuplasti takaisin.

 

Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveysturva ry
Yhteinen Päijät-Häme -hanke
Projektipäällikkö Helena Haaja


www.kumppanuusverkosto.fi


 

26.8.2020

Pieni panostus, suuri merkitys

 

Vapaaehtoistoiminta on harrastus, johon voi antaa omaa aikaansa paljon tai vähän. Pienelläkin panostuksella on vaikutusta omaan ja jonkun toisen elämään – aina jää jälki. Jälki voi näkyä ilona kasvoilla, hyvänä tunteena tai kohonneena itsetuntona.

”Onpa tärkeää työtä!” kommentoivat useimmat, kun kerron, että toimin vapaaehtoisena eräässä järjestössä. ”Niin onkin!” vastaan ja jatkan, että tehtävä ei ole vaativa, vaikka voi siltä kuulostaa. Ja että voin itse vaikuttaa siihen, kuinka usein harrastan. Saan toiminnasta kiinnostavia uusia tuttuja, paljon hyvää mieltä ja tukea toimintaan tarvittaessa. Okei, joskus lähteminen tuntuu raskaalta, mutta palaaminen ei koskaan.

Monesti käy selväksi, että vapaaehtoiset ja toiminta koetaan tärkeiksi. Kysyttäessä mukaan moni kuitenkin kieltäytyy. Rohkaisen aina kokeilemaan, sillä sitä saattaa innostua. Ja aina voi vaihtaa tehtävää, jos ensimmäinen ei tunnu omalta.

 

Aikaa oman tilanteen mukaan

Vapaaehtoisuutta miettiessä ja toiminnan aikana on tärkeä kysyä itseltään muutama asia, jotka voivat vahvistaa halua lähteä mukaan:

  • Mikä minulle on tärkeää? Mitkä ovat arvoni?
  • Mitä haluan ajallani tehdä? Toteutanko minulle tärkeitä asioita?
  • Mihin voimani riittävät?

Omaa ajankäyttöä pohtiessa kannattaa olla armollinen ja realistinen. On pidettävä mielessä, että pienilläkin teoilla on suuri merkitys. Aina jää jälki. Tämä on huomattu OLKA-toiminnassa: lyhyetkin kohtaamiset helpottavat sairaalassa käyntiä ja oloa. Pienelläkin ystävällisellä hetkellä voi tuoda ilon tunteen toisen päivään ja samalla omaan.

Kuten Libanonin kuuluisa runoilija Kahlil Gibran on sanonut: ”Pieninkin ystävyyden teko on arvokkaampi kuin suurin aikomus”.  


Sairaalavapaaehtoinen antaa ja saa iloa

Ystävällisellä läsnäololla ja kuuntelemalla vapaaehtoinen antaa iloa toiselle. Siitä tulee myös itselle hyvä mieli. Toisten auttamisen vastapainoksi myös omasta jaksamisesta on huolehdittava. Kukaan ei jaksa vain antaa. Vapaaehtoistoiminnasta pitää myös saada jotakin: iloa, tunnetta tärkeydestä, hyvää mieltä, hauskaa seuraa, tärkeää tekemistä.

OLKA vapaaehtoisena ”autamme muita ja pidämme huolta myös itsestämme.” -OLKA-vapaaehtoinen.

Nykyisessä työssäni OLKA Lahden vapaaehtoistoiminnan kehittäjänä minulle on tärkeää, että vapaaehtoiseksi on kiva tulla, vapaaehtoisena on helppo olla, ja tukea saa aina tarvittaessa. Vapaaehtoisilta toivon halua antaa aikaa, mutta paljonko se on, on ihmisen itsensä määriteltävissä. Erityistaitoja ei tarvita, halu kuunnella ja kohdata toisia rauhassa riittävät. Me annamme lisätiedot ILONA-valmennuksessa. Valmennus antaa tarvittavat tiedot ja taidot toimia sairaalassa oppaana tai juttukaverina, kasvokkain tai verkossa. Koska pienikin teko jättää jäljen.

Seuraava kaksiosainen ILONA-valmennus on 24.9. ja 7.10.
Lisätietoa ja haku valmennukseen: www.lahdenlink.fi/olka-toiminta

 

Heidi Kirkonpelto

Kirjoittaja on vapaaehtoistoiminnan kehittäjä OLKA Lahti -toiminnassa. Vapaa-ajalla hän viljelee perunaa omiksi tarpeiksi ja on mukana MLL:n Ystäväksi maahanmuuttajaäidille -toiminnassa.


 

Sairaalan yhdyshenkilöt Senja Kuiri ja Päivi Alinen sekä OLKA-koordinaattori Kirsi Hyväri ja vapaaehtoistoiminnan kehittäjä Heidi Kirkonpelto suunnittelivat yhdessä tulevaa OLKA-pistettä sairaalalla kesäkuun alussa.

26.6.2020

OLKA on silta sairaalan ja järjestöjen välillä 

 

OLKA-toiminnan tarve Lahdessa on lähtenyt sairaalan toiveista saada potilasjärjestöt, vertaistuki ja muu vapaaehtoistoiminta tueksi sairaalaan. 

Lahden OLKA-hankkeen alkutaipaleella viime vuonna kävimme tutustumassa HUS:n alueen OLKA-toimintaan, jota on ollut jo vuodesta 2013. Sairaalan ja järjestöjen yhteistyö potilaiden ja heidän läheistensä hyväksi oli todella vaikuttavaa ja se teki minuun suuren vaikutuksen. Vapaaehtoiset olivat vahvasti sitoutuneet toimimaan sairaalassa ja kokivat tekevänsä jotain merkityksellistä. Tämä vierailu sai minut innostumaan vastaavan toiminnan kehittämisestä Päijät-Hämeessä.  

OLKA-toiminnan tarve Lahdessa on lähtenyt sairaalan toiveista saada potilasjärjestöt, vertaistuki ja muu vapaaehtoistoiminta tueksi sairaalaan.  Yhteiset keskustelut asian tiimoilta sairaalan ja LINK Lahden järjestökeskuksen kanssa aloitettiin syksyllä 2018. Erilaisia yhteistyön muotoja sairaalan ja järjestöjen välillä on jo olemassa ja niiden päälle on hyvä rakentaa uutta OLKAa. Lähtökohtana on, että OLKA Lahtea tehdään yhdessä sairaalan ja järjestöjen kanssa. OLKA haluaa olla silta järjestöjen ja sairaalan välillä. 

Sairaalan ja potilasjärjestöjen toimintakulttuurit ovat hyvin erilaisia. Molemmilla on halu auttaa sairastuneita toipumaan ja eteenpäin elämässä. OLKA ohjaa potilasjärjestöt tasavertaisesti näkyville sairaalassa OLKA-pisteen avulla ja lisää hoitohenkilökunnan tietoisuutta vertaistuen mahdollisuuksista. On tärkeää kuntoutumisen kannalta, että sairaalan henkilökunnalla on riittävästi tietoa erilaisista järjestöjen tarjoamista tuen muodoista, joihin potilaita voidaan ohjata. 

 

Vapaaehtoinen apuna sairaalassa 

Parhaillaan käynnissä olevat sairaalaympäristön muutostyöt tuovat myös omat haasteensa monille potilaille, jotka voivat olla hukassa muuttuneiden kulkureittien kanssa.  Vapaaehtoinen sairaalaopas tai juttukaveri voi olla hyvänä apuna tässä.  Tällainen toiminta helpottaa varmasti sairaalan henkilökunnan paineita siitä, kun kiireessä aikaa saattamiselle tai juttelulle ei aina jää. Se helpottaa myös potilaiden ja heidän läheistensä oloa, kun jollakin on aikaa kiireettömään kohtaamiseen ja kuuntelemiseen. 

Uskon, että löytyy monia ihmisiä, jotka haluavat olla tukena ja apuna sairaalassa. Jos olet kiinnostunut toimimaan sairaalassa vapaaehtoisena, niin olethan yhteydessä meihin.  

Aurinkoista kesää toivottaen, 

Kirsi Hyväri, OLKA-koordinaattori

 


OLKA Lahti blogikirjoitukset käsittelevät OLKAn toimintaa, potilasjärjestöjen toimintaa ja vertaistukea. Jos haluat tarjota blogikirjoitusta näistä aihepiireistä, niin olethan yhteydessä meihin.